Наша пациентка Мария Пази описала свой опыт ношения кохлеарного импланта. В сентябре 2021 года впервые в истории российской журналистики Мария была признана лучшим научным журналистом Европы. Европейская федерация научной журналистики и Британская ассоциация научных авторов объявили её победителем премии European Science Journalist of the Year за серию статей о том, как цифровые технологии меняют повседневность
https://kot.sh/diktatura-budushchego/tpost/2m5yh34h21-ya-kiborg
Текст: Мария Пази. Фото: Юлия Лисняк 23.12.2022
Я, киборг
Каждый научный журналист втайне надеется дожить до киборгизации. Когда пишешь про нейроинтерфейсы и экзоскелеты, невольно примеряешь на себя это сверкающее хромом и лампочками великолепие. Что ж, моё желание сбылось чуть раньше, чем ожидалось. Я киборг и расскажу, каково это на самом деле.
Рутина киборга
Однажды осенью я проснулась, и ко мне прилагались два аккумулятора, зарядка, инструкция по использованию и «Особое руководство по медицинским вмешательствам». Я стала киборгом, пусть и самым банальным: таких, как я — пользователей кохлеарных имплантов, — почти миллион. За моё правое ухо теперь слышит чуть более десятка электродов, уютно устроившихся в темноте черепа.
Инструкция по применению новой, кибернетической себя оказывается занимательным чтением. Скажем, внешнюю часть импланта, речевой процессор, можно повредить статическим электричеством. Поэтому если я почувствую, что могла накопить электричество, инструкция предлагает обо что-нибудь заземлиться. О батарею, например. Я пока не научилась чувствовать электричество, но на всякий случай то и дело поглаживаю батареи.
Быт киборга обрастает и другими ритуалами:
· Одеваться нужно в определённом порядке: сначала одежда, потом имплант.
· Перед тем как взять в руку речевой процессор, нужно прикоснуться к поверхности, на которой он лежит.
· Каждый вечер заканчивается у розетки: поставить аккумуляторы на зарядку, разобрать процессор и положить его в сушку.
· А утро начинается с прогноза погоды, потому что попасть под ливень с имплантом значительно неприятнее, чем просто попасть под ливень.
Сканирующие рамки в аэропорту теперь под запретом. Поэтому наряду с паспортом я предъявляю карточку киборга и отправляюсь на ручной досмотр. Кстати, к киборгам в аэропортах относятся с пониманием. Иногда я пиликаю, проходя через рамки магазинов: эти помехи создаёт микрокомпьютер на ухе — вместо компьютера в рюкзаке, который пиликает у обычных людей. Знакомые шутят, что надо этим пользоваться: показывать на ухо и уверенно проходить через воющие рамки с полным пакетом неоплаченных покупок. Я так, конечно, не делаю. Но могу.
Я не слишком представляю себе быт других киборгов. Однако знаю, что Найджел Экланд, один из самых публичных киборгов современности, на ночь подключает свой киберпротез кисти к розетке. А раз в год искусственную руку приходится чистить, смазывать, настраивать и проводить апгрейд встроенного компьютера.
Да, со стороны быт киборга может показаться полным лишних сложностей. Но они меркнут перед тем, насколько легче становится жить с механической частью себя. Впрочем, сначала с ней нужно ужиться.
Когда дождь шкварчит как масло
В интернете встречаются видео, на которых человеку впервые включают кохлеарный имплант. Он вдруг всё слышит и плачет от радости. Это не совсем правда. Первые звуки, воспринимаемые через электронное ухо, странные: неприятный писк и скрип — это мозг осваивается с новым способом получения информации.
Сперва мозг не очень понимает, как обращаться с новым инструментом, потом начинает догадываться, что писк чуть повыше больше похож на «и», писк пониже — на «у», где-то между ними находится «а». Сознание осваивается в нотной грамоте импланта и кое-как обрастает звуками: журчание воды напоминает ксилофон, стук по дереву — колокольчик, а шум дождя — шкварчание масла. Скоро звуки снова станут обычными, но нужно тренироваться.
Киборги всё время учатся
Когда ребёнок учится ходить, он просто пытается шагнуть. Когда учится говорить — пытается сказать. Чтобы научиться кататься на велосипеде, нужно крутить педали. Любой навык — это череда попыток: перебирать струны или клавиши в музыкальной школе, набивать руку в рисовании, сочинять первые неказистые рифмы или ловить равновесие на коньках. Когда у киборга появляется электронный орган или часть тела, он не делает ничего, что не делал бы раньше. Просто пытается, пытается, пытается.
— Невозможно привыкнуть к кибернетическому протезу так, чтобы один раз чему-то научиться, а потом всю жизнь делать и даже не замечать, — рассказывает мне о своём опыте киборг с искусственной кистью Константин Дебликов. — Потому что у здоровой руки есть мышечная память, а у протеза нет. Каждый раз я должен понимать, что предстоит сделать. Например, как именно взять кружку, чтобы она осталась цела и не выскользнула из рук. Могу ли я взять кружку одной рукой? Или нужно использовать два протеза, чтобы обхватить её, потому что она слишком широкая? Такие вопросы возникают с любым новым предметом. Каждый замок на новой куртке и новая вещь в обиходе требует, по крайней мере вначале, умственного напряжения и сноровки. Поэтому быть киборгом, жить с протезом — значит всё время учиться, пробовать, пытаться.
Я пытаюсь слушать, чтобы слышать.
Начинаю с простого. Как шумит электрический чайник? Я помню, что он шипит и булькает. Но в первые дни после подключения внешней части импланта чайник предательски бренчит, как будто в нём не пузыри лопаются, а перекатываются металлические шарики. Чтобы вернуть звук на место, приходится подключать чувства, которые не подводят: зрение, осязание, обоняние.
Итак, упражнение первое: пристально смотрю на кипящий чайник и уговариваю мозг, что он вообще-то шипит, а не бренчит. Вскоре мозг начинает верить глазам и соглашается, что чайник всё-таки должен шипеть.
Перехожу к следующему снаряду — бумаге. Белоснежные листы надо рвать, резать, комкать и сгибать. Звучит поначалу как фольга. Но глаза видят бумагу, руки чувствуют бумагу, пахнет даже немного бумагой, и поэтому на двадцатое — тридцатое повторение мозг сдаётся и возвращает бумаге бумажное звучание.
Все вещи вокруг становятся упражнением для электронного уха, если ими пошкрябать, постучать и прочим образом пошуметь. Постепенно мозг сопоставляет звуки, какими их помнит, со звуками, которые слышит, и лишние металлические отголоски пропадают. Киборги всё время учатся. Наш мир вроде такой же, как у вас, но и другой. Музыка, например, всё равно не станет прежней.
Хохот чайки
То, что бумага звучит как фольга, а дождь шкварчит маслом, меня не сильно тревожит. Но вместе с простыми звуками меняются и голоса людей. Поначалу они немного писклявые и мультяшные. Все окружающие люди стали высокочастотной версией себя и как будто соревнуются, у кого лучше получится пародия на Минни Маус. И если детские голоса не сильно выбиваются из привычной картины, то суровый бородатый начальник, раздающий указания фальцетом, вызывает некоторое смятение.
Но и окружающим приходится непросто: звуки моего голоса для них тоже изменились. Когда человек говорит, он прислушивается к себе и регулирует тембр, тон, интонации. После имплантации я слышу свой голос иначе, поэтому и говорить начала по-другому.
Но точно так же, как со звуком бумаги или чайника, голоса людей откалибровались примерно за месяц.
Сложнее всего оказалось вернуть звучание музыке. При здоровом слухе музыка улавливается тысячами высокочувствительных клеток в улитке. Они реагируют на мельчайшие изменения, крошечные колебания звука, которые мы распознаём как ноты, инструменты, тембр или эмоции исполнителя. В кохлеарном импланте эту сложную тысячеклеточную систему заменяет небольшое количество электродов, обычно от 8 до 22. Поэтому сначала музыкой трудно наслаждаться: плавные мелодии превращаются в резкие гудки и крики.
Помню, что женский вокал слушать было вовсе невозможно, — как будто чайка надрывно хохочет «хэйа-а-а-а, хэйа-а-а-а, хэ-эий-хэ-эй-хэй-хэ-хэхэхэхэ». Песня про любовь в таком исполнении звучит не очень. Поэтому над отношениями с музыкой приходится активно работать. Сначала слушать то, что нравится. Ритмичные инструменты нравятся пользователям с кохлеарным имплантом больше, чем мелодичные, поэтому барабан поначалу сильно выигрывает у скрипки. Мужские голоса выигрывают у женских. А инструменты с коротким периодом угасания звука — у инструментов с долгим периодом.
Для киборгов даже пытаются сочинять музыку, вернее, делать ремиксы. Берут песню, дают пользователю кохлеарного импланта послушать её, а потом заново аранжируют. Как выясняется, увеличение громкости вокала и удаление таких инструментов, как скрипка, труба и гитара, улучшает звучание поп-музыки через кохлеарный имплант. Впрочем, ремиксы для киборгов мне так и не понадобились. Спустя полгода песни перестали кричать чайками, хоть я всё ещё слышу их немного иначе, чем вы.
Наконец весь шум и грохот мира стал прежним. К слову, удивительно, какой он громкий. Иногда хочется сделать потише.
Пульт управления слухом и новые возможности
Вы когда-нибудь мечтали не слышать шумных соседей? Или выключить навязчивое жужжание комара ночью? Хотели сделать музыку в кафе потише, чтобы не приходилось прислушиваться к собеседнику? Я всё это умею. С приложения в телефоне я могу сделать свой слух более острым, могу настроить радиус того, что слышу. Если мне не слишком нравится крикливая компания на соседней лавочке, я просто меняю размеры звукового пузыря, который слушает мой имплант, — и компания замолкает.
Комары ночью вовсе не тревожат, ведь пока мой слух на зарядке, я их попросту не слышу. Летом, когда ночами под окнами собирались шумные выпускники, а комары особенно свирепствовали, я сама позавидовала своей суперспособности «отключаться» от звуков.
В ближайшие десять лет я, вероятно, смогу ещё больше расширить свои возможности: аудиоимпланты начнут переводить речь. А может, я быстрее доберусь до оцифровки памяти или интерфейсов «мозг — компьютер» просто потому, что электроды в голове у меня уже есть. Пусть я неидеально воспринимаю музыку, зато оказалась на дюжину электродов ближе к будущему. Мои механические части — несовершенная замена настоящим, но и в них киборги находят достоинства.
Упомянутый выше Найджел Экланд использует кибернетический протез Bebionic, который заменяет ему кисть, ампутированную в результате несчастного случая. Протез, изготовленный из карбона и титана, не сгибается в кисти, зато вращается на 360 градусов. Механические руки не могут нащупать и завязать шнурки в темноте, зато снабжены фонариком и светятся. Титановые пальцы Найджела не слишком проворны, но каждый из них по отдельности поднимает около 25 килограмм.
Режиссёр из Канады Роб Спенс, потеряв глаз, вживил на его место цифровую камеру. Новый глаз не подключён к нерву, поэтому Спенс не видит им. Зато может снимать с его помощью 30-минутные видео. Камера записывает всё, на что смотрит пользователь, в режиме реального времени — кино от первого лица. Если вдруг Роб забудет, выключил ли утюг, нужно просто пересмотреть, что он делал полчаса назад.
— Конечно, появляются новые возможности и важный опыт. Мои протезы — это на самом деле очень несовершенные штуки, но даже в несовершенствах есть плюсы, — подтверждает Константин Дебликов. — Протезы не могут осязать, и это, конечно, затрудняет жизнь в целом: скажем, я не могу нащупать в кармане нужную вещь. Но я также не чувствую боль или температуру: горячая кружка не обжигает мне руку, я легко выловлю яйцо прямо из кипящей кастрюли, зимой руки не мерзнут. Но мой главный новый опыт совсем в другом. Я пережил ситуацию, которая могла закончиться смертью. Но у меня есть возможность жить дальше, и да — с кибернетическими руками. Я носитель уникального опыта, которым могу поделиться и помочь тем, кто недавно перенёс ампутацию или стал киборгом.
Киборгам нужна любовь
Терять слух не слишком приятно. Что-то во мне медленно и верно ломалось, а починить не получалось. Сначала не слышала шёпот, потом стала пропускать звонки —будильника и в дверь. Начала теряться в кинотеатре без субтитров — приходилось полтора часа додумывать диалоги в соответствии с картинкой. Мир становился всё тише, а разбирать речь всё труднее. Поэтому я постоянно переспрашивала и переживала, что людям приходится повторять. Окружающим, тем более близким, это на самом деле не очень мешало. Но я зачастую всё равно предпочитала молчать или вести единственный диалог, в котором не переспрашивала, — разговор в голове. Я захлопнулась, как шкатулка. И сломалась.
Но когда оказалось, что поломанную деталь можно заменить, я испытала огромное облегчение. А шкатулка приоткрылась. В эту щель я хочу сказать тем, кому это нужно: погружение в тишину не обязательно будет безвозвратным, а быть киборгом — довольно неплохо. Местами даже смешно.
Личная страница киборга Константина Дебликова наполнена самоиронией. «Заводил я страницу для каламбуров про руки», — гласит одна из подписей. Вот он позирует на фоне плаката «Ноль несчастных случаев» и показывает протезом руки ноль. «Смотри, мам, без рук!» — пишет он под фотографией, где сидит за рулём велосипеда. Говорит, остался доволен тем, как прокатился, впервые за долгое время.
— Самоирония — способ справиться с чудовищным на самом деле фактом, что я перенёс ампутацию, — рассказывает Константин. — Я никогда не думал, что со мной это произойдёт, и никому этого не желаю. Но я хочу сказать тем, кто пережил это только что: будет лучше. Сейчас это травма, на которую просто так глаза не закроешь. Но со временем станет легче — жизнь не остановилась. Просто уровень прохождения квеста повысился. Раньше я играл в жизнь на лёгком уровне, а сейчас на сложном. Главное, наверное, принять свою трагедию и перемену в себе. На это потребуется время, любовь близких, любовь к людям, к делу, которым занимаешься. А людям, которые только получили протезы, скажу: удачи, ребята, вперёд!
Любовь близких помогала принять то, что я теряю слух. Сейчас любовь помогает привыкнуть и не стесняться того, что на мне висит не слишком большой, но заметный электронный орган. Иногда я могу примагнититься к металлической двери, и хорошо, когда над этим смеются вместе со мной. Я шучу, что у меня есть «рабочая сторона» — та, которая слышит лучше. И хорошо, когда люди в ответ улыбаются и как ни в чём не бывало переходят на «рабочую сторону». Меня всё ещё тревожит, когда на мою механическую деталь обращают внимание, но ни разу за год это внимание не было плохим. Иногда люди просто пожимают плечами, то ли не понимая, что это, то ли хмыкнув: «Дожили, киборги по улицам ходят». Иногда из любознательности спрашивают, что это за штука и как работает. После объяснений я, как правило, слышу «круто!» и вижу ободряющую улыбку.
Так что вопреки холоду металла и бездушности микропроцессоров киборгам, может быть, нужно чуть больше любви и улыбок. А в остальном от обычных людей мы отличаемся парой зарядок, сушкой и привычкой заземляться о батареи. Больше, кажется, ничем.
Где в России делают киборгов?
Киберпротезы
Создавать киборгов непросто: разработчику нужно разбираться в электронике, программировании, материаловедении, конструировании, биофизике и нейрофизиологии. Одна из наиболее крупных российских компаний, создающих роботизированные руки, — «Моторика». Проект стартовал в 2015 году, когда команда поставила перед собой задачу помочь нескольким детям. Сейчас протезами «Моторики» пользуются более тысячи взрослых и детей со всей России, а количество обращений составляет сотни в месяц.
Компания MaxBionic, другой российский разработчик бионических протезов, была основана в 2014 году Тимуром Сайфутдиновым и Максимом Ляшко. Отправной точкой для проекта стал инцидент на производстве, в результате которого Максим Ляшко лишился руки. Так что в этом случае создатель киборгов и сам киборг.
Бионические протезы ног делает компания «Орто-Космос», созданная ещё в 1992 году. Помимо производства протезов у компании есть собственная «Школа ходьбы», специалисты которой ставят пациентов на искусственные ноги.
Нейроимпланты зрения
Имплант для зрения совместно разрабатывают Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» и некоммерческая лаборатория «Сенсор-Тех» в «Сколково». Нейроимплант ELVIS (Electronic vision) стимулирует зрительную кору электрическими токами, благодаря чему человек видит яркие вспышки — фосфены, которые собираются в образы. Это ещё не полноценная замена зрению, но точно улучшит качество жизни незрячих. Сейчас «Элвис» проходит финальную стадию испытаний на животных: в январе этого года его успешно установили обезьяне. В 2024 году электронное зрение получат первые незрячие добровольцы.Цифровой слух
Первую операцию по кохлеарной имплантации в России провели в 1991 году. Сейчас ежегодно электронный слух бесплатно получают сотни пациентов в семи медицинских центрах. И хотя внутренняя часть импланта поставляется из-за рубежа, внешняя часть сделана в петербургской компании «Азимут» совместно с австрийским разработчиком. Музыку пациентам с глухотой возвращает процессор «Лира».
Экзоскелеты
Компания «ЭкзоАтлет» разрабатывает и производит экзоскелеты — устройства, которые помогают в реабилитации пациентов с травмами спинного мозга и другими патологиями. Тренировки в экзоскелете помогают частично или полностью восстановить подвижность ног. В 2013 году команда учёных из НИИ механики МГУ запустила разработку прототипа. К 2022-му экзоскелеты компании были зарегистрированы в России, Белоруссии и Узбекистане, получили одобрение FDA и европейский сертификат CE Mark. Сейчас реабилитацию с экзоскелетами прошли более 6000 пациентов в клиниках по всему миру.
Опубликовано в журнале «Кот Шрёдингера» № 52 2022 г.
Текст: Мария Пази. Фото: Юлия Лисняк
23.12.2022 / ДИКТАТУРА БУДУЩЕГО#РЕПОРТАЖ